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肝豆患者生活小常识——运动康复篇

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1为什么肝豆状核变性患者

需要进行康复治疗？许多肝豆状核变性患者经过各种药物治疗后症状缓解，病情稳定，但常遗留不同程度的功能障碍，如运动功能、吞咽功能、言语功能、精神心理及智能等方面的障碍，其中运动障碍最为多见，如肌张力障碍、吞咽困难、震颤、构音障碍和行走困难等。患者常因这些运动功能障碍，不愿活动或与他人交往，这对患者的康复十分不利。应在低铜饮食和药物驱铜的基础上，通过配合早期、科学和合理的康复治疗，促进患者各项功能恢复，大大减少并发症，增强对生活的信心，提高患者的生活质量。

2适合早期肝豆状核变性患者

运动方式有哪些？对于早期肝豆状核变性患者，适当的康复训练和运动指导是有必要的，可以帮助患者将自身的体能和运动、平衡能力基线提高，在疾病发展过程中有更多的余地保持良好的工作生活能力。这里介绍几种简单的适合早期肝豆状核变性患者的运动方式。

(1)歌唱练习：唱歌有利于提高肺活量和咽喉部肌肉的协调动作，对于预防和治疗语言障碍有积极意义。

(2)游泳锻炼：游泳可以提高体能、增加肺活量、增进平衡和协调能力，对于提高和改善患者平衡、协调等运动能力有帮助。

(3)太极拳和八段锦：这两种运动对于提高平衡能力有帮助，而且可以在运动过程中加强与他人的沟通和交流，促进患者更多地接触社会。

3有震颤的肝豆状核变性患者

如何进行康复治疗？

(1)松弛训练：卧床和站立时可做柔软的、有节奏的来回摆动练习，使肌肉松弛，开始小范围运动逐渐进展到全身范围。

(2)关节运动训练：在松弛的基础上，做全范围关节运动，以不损伤关节为原则，避免过度牵拉及疼痛。

(3)移动训练：有利于锻炼肢体运动的准确性，训练意识能控制的移动，如一边听音乐，一边打拍子。

(4)平衡训练：坐位和站立位缓慢移动训练可加强患者肢体的稳定性，康复治疗师可协助患者改进姿势及保证其安全，慢慢增加活动的复杂性。

(5)日常生活能力训练：与上肢功能训练相对应，如训练患者穿脱衣服、进食及系鞋带等。

4肝豆状核变性患者出现吞咽困难时，

应该如何进行康复治疗？临床上发现超过60%的脑型肝豆状核变性患者均存在一定程度的吞咽障碍，主要是口腔准备期、口腔期及咽期吞咽障碍。在肝豆状核变性患者吞咽障碍早期，根据患者的病情有计划地进行康复训练十分重要，不仅有助于改善患者的吞咽功能，还可以有效地降低并发症，有助于提高患者生活质量及战胜疾病的信心。对患者疾病恢复和生存质量的提高有着非常重要的意义。吞咽康复训练包括以下几种：

(1)颈部训练：通过颈部伸缩和转动等增强颈部肌肉张力，帮助患者引起咽下反应。

(2)舌肌、咀嚼肌训练：患者舌朝前后或侧面等不同方向运动或做牙齿上下叩击的咀嚼运动(如嚼口香糖)。

(3)咽部冷刺激训练：棉签蘸少许凉水(或用冰块)刺激咽部肌群，或者用冰汤匙刺激面颊部，从而诱发反射性吞咽。

(4)呼吸、咳嗽训练：依次吸气，憋气，缩口呼气，以提高呼吸控制能力，同时进行咳嗽训练，建立排出气管内异物的防御反应。

(5)进食训练：尽量采取坐位或者半卧位，头稍转向健侧，尽量让患者自己进食，必要时给予协助。先选用蛋羹、米糊等糊状食物，每次1~2毫升，逐渐加量并过渡到半固体、固体食物等正常饮食。注意！要根据不同患者的具体情况，采用适当方法进行针对性的康复训练，并要定期对患者进行体重测量。每次10~20分钟，2次/天，15天为1个疗程。根据恢复情况进行多个疗程，反复训练。

5肝豆状核变性患者出现言语障碍时，

应该如何进行康复治疗？中晚期肝豆状核变性患者往往由于舌肌肉僵直、咽肌麻痹及声带肌协调运动差等多种因素造成构音障碍，常表现吐字不清、吟诗样语言、暴发性语言及语音低微等，甚至不能讲话。对不能讲话者，要求从单音节开始，每天学习1~2个音节，对暂时发不出的音节，不要过分勉强，要先易后难，先进行呼吸训练、发音器官训练，再渐渐练习讲单词。对于能讲简单语言的患者，应经常鼓励和耐心训练其多用语言与他人交流，问话要求口答，还可朗读书报锻炼发声语音及语言节奏训练，力求咬准字音。

以上图片来源于网络

王艳昕 主任医师医学博士，脑病二科主任

安徽中医药大学第一附属医院

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